Ciao a tutt* :)
Siamo arrivati al nono articolo della rubrica “Tempesta del Pensiero”, disponibile sul blog Momenti DiVersi.
Vorrei dedicare questo numero ad un argomento sul quale mi preme molto fare chiarezza, perché nonostante siamo nel 2022, ancora oggi esiste tanta disinformazione a riguardo: la celiachia.
Ammetto che, fino a quando non ho provato sulla mia pelle le conseguenze di questa malattia, ero totalmente ignorante in materia; perché è “umano” non prendere in considerazione ciò che non si conosce, a meno che non si verifichi l’eventualità di esser costretti ad affrontare le novità in questione.
[Nell'immagine sono rappresentati i "numeri della celiachia"]
Ad oggi, il Ministero della Salute stima che, in Italia, le persone affette da celiachia siano intorno a 600.000, di queste, soltanto a circa 233.000 è stata diagnosticata tale patologia, di cui oltre la metà sono soggetti di sesso femminile. L’incidenza è pari a 1:150.
[Nell'immagine è rappresentato l'andamento dei casi di celiachia]
Nonostante i numeri di individui affetti da celiachia stiano aumentando, tante persone non sanno in cosa consista questa malattia e la sottovalutano.
Quindi, il proposito con cui scrivo questo articolo è cercare di esporre, in maniera semplice ed efficace, dei concetti scientifici appurati e veritieri, così da aumentare le conoscenze in merito alla celiachia.
Dunque, la definizione di “Celiachia” è “enteropatia infiammatoria cronica autoimmune glutine-dipendente”. Cosa significano tanti paroloni?
Per farla breve, “enteropatia infiammatoria” significa che questa patologia interessa l’apparato gastrointestinale con sviluppo di un quadro infiammatorio, “cronica” significa che dura per tutta la vita, “autoimmune” significa che il sistema immunitario innesca una reazione abnorme nei confronti del glutine (ecco perché “glutine-dipendente”).
L’ingestione di glutine per i soggetti celiaci comporta la produzione di anticorpi che non riconoscono né il glutine come sostanza innocua né la mucosa dell’intestino tenue come self, cioè come un qualcosa “appartenente al proprio organismo”. La conseguenza è che tali anticorpi attaccano la mucosa intestinale, distruggendola.
La presenza di infiltrato infiammatorio a livello della mucosa assorbente dell’intestino tenue porta all’appiattimento graduale della stessa con atrofia dei villi intestinali. Di conseguenza, non si assorbono i nutrienti assunti con l’alimentazione e si deperisce, raggiungendo uno stato di malnutrizione, il quale, se protratto, può indurre una grave compromissione della salute.
Ad oggi, l’unica terapia disponibile è la dieta priva di glutine, il quale si trova in alcuni tipi di cereali.
Cos’è il glutine? È un complesso alimentare costituito da proteine, il quale rende possibile la panificazione.
[Nell'immagine sono elencati gli alimenti vietati per il soggetto celiaco]
Quindi, devono essere vietati i seguenti cereali: frumento o grano, segale, orzo, kamut o grano Khorasan, farro, monococco, spelta, triticale.
[Nell'immagine sono elencati gli alimenti permessi al soggetto celiaco]
I cereali consentiti sono: miglio, mais, sorgo, amaranto, riso, grano saraceno, quinoa, teff. Inoltre, ci sono altre fonti di carboidrati alternative ai cereali, sempre prive di glutine, quali patate, tapioca e legumi (ceci, fagioli, lenticchie, piselli).
[Nell'immagine sono elencati gli alimenti a rischio per il soggetto celiaco]
A causa delle frequenti contaminazioni e ibridazioni, l'avena è considerata un cereale contenente glutine. Tuttavia, può essere impiegata nella dieta delle persone celiache a condizione di contenere un quantitativo di glutine inferiore a 20 ppm, sebbene la comunità scientifica continui a fare ricerche sull’inserimento dell’avena nella dieta senza glutine.
Detta così può anche sembrare “semplice”, perché “basta evitare gli alimenti sopraelencati, come grano, farro…”, il problema è la contaminazione.
La contaminazione mi terrorizza, letteralmente. Nonostante il glutine sia naturalmente contenuto solo in alcuni tipi di cereali, e sia assente negli altri alimenti quali pesce, carne, uova, frutta, verdura, legumi, e bevande quali l’acqua; potenzialmente, anche queste sostanze potrebbero diventare fonti di glutine se venissero a contatto con alimenti contenenti glutine.
Infatti, il soggetto celiaco può mangiare di tutto, tranne gli alimenti che naturalmente contengono glutine, come i cereali (frumento, farro, orzo…), e gli alimenti che, nella preparazione, sono venuti a contatto con il glutine.
Ecco un esempio esplicativo: quando si reca al ristorante, la persona celiaca può ordinare del pesce, tuttavia, il ristorante deve specificare che servirà del pesce non trasformato (quindi senza impanature e aromi non ben identificabili), oppure che il pesce servito è impanato con pangrattato non contenente glutine. Se il pesce fosse impanato con pangrattato e aromi contenenti glutine, oppure se tale pesce venisse cotto nella stessa pentola in cui è stata cotta la pasta di frumento, equivarrebbe a trasformare il pesce in una fonte di glutine.
Quindi, ribadisco il concetto che il soggetto celiaco può mangiare di tutto, a parte i cereali che contengono glutine, basta che sia garantita la sicurezza dalla contaminazione.
[Nell'immagine è descritta l'etichettatura obbligatoria da apporre sui prodotti senza glutine]
Gli alimenti senza glutine devono presentare, in etichetta, la dicitura “senza glutine”; “specificamente formulato per persone intolleranti al glutine”; o “specificamente formulato per celiaci”. Il simbolo presente sul prodotto è la spiga barrata. Questi marchi di riconoscimento devono rassicurare il consumatore sul fatto che tali alimenti contengono un quantitativo di glutine inferiore a 20 ppm e che tali cibi non sono stati contaminati da fondi di glutine, poiché l’industria di produzione ha adottato misure organizzative e di gestione del rischio di contaminazione da glutine tali da garantire la sicurezza dei prodotti in questione.
Purtroppo, è facile commettere errori quando si cucinano sia cibi con e senza glutine. Ad esempio, è facile scambiare le posate e le pentole con le quali vengono a contatto gli alimenti, è facile sbriciolare il pane con il glutine e portare dei residui sopra le pietanze senza glutine.
[Nella figura sono indicati alcuni accorgimenti utili per evitare la contaminazione degli alimenti senza glutine]
Quindi, bisogna che gli esercizi alimentari quali supermercati, ospedali, ristoranti, strutture ricettive, mense, botteghe artigianali, ai quali la persona celiaca si rivolge, abbiano una doppia cucina, per tenere separati gli utensili e gli alimenti: così, da una parte potrà essere portata avanti la preparazione di pietanze con il glutine, e dall’altra quella dei piatti senza glutine, in modo tale da facilitare l’ordine e la pulizia degli ambienti, e la sicurezza del cliente celiaco. Inoltre, questi esercizi devono garantire la formazione del personale addetto a manovrare i prodotti senza glutine.
Nonostante l’assenza di glutine renda più difficile la lievitazione dei prodotti, i quali richiedono più tempo e pazienza per essere realizzati, le ricette non cambiano, perché basta sostituire la farina di frumento con quella di riso, o di mais, o di grano saraceno… però lo zucchero, le uova, il lievito e qualsiasi altro ingrediente rimangono gli stessi.
Quindi, nonostante tragga il fabbisogno giornaliero di carboidrati da fonti alimentari alternative, la persona celiaca mangia come una persona sana, e per “sana” intendo una persona che può mangiare cereali contenenti glutine.
E allora perché c’è tanta difficoltà nell’integrazione tra persone celiache e non?
La risposta è la contaminazione, perché, ripeto, è estremamente facile distrarsi e alterare gli alimenti senza glutine.
Con questo articolo, non vorrei incutere terrore e non voglio neanche fare la parte della vittima, sebbene le persone malate siano vittime, perché nonostante un individuo possa “andarsela a cercare” e adottare stili di vita non sani, nessuno si sveglia la mattina con il proposito di ammalarsi.
Tuttavia, mi preme porre l’accento sul fatto che, nonostante si sia informati e si sappia cosa comporti la celiachia, fino a quando una persona non si ammala, non può comprendere le difficoltà e la paura che può provare il soggetto celiaco quando viene esposto a situazioni rischiose per la sua incolumità.
[Foto di biscotti frollini realizzati con farina di riso e grano saraceno biologica, uova, zucchero, burro, scorza di arancia biologica]
Non voglio approfittare di queste righe per parlare di me risultando logorroica, tuttavia, per quanto mi riguarda, io ho scoperto di essere celiaca a 18 anni, dopo esser stata male nei 2 anni precedenti. Il fatto di non aver manifestato questa malattia fin dalla nascita non mi causa problemi di “nostalgia dei sapori dei prodotti con il glutine”, tuttavia, ho impresso profondamente nella memoria il ricordo di quanto a lungo sono stata male e quanto ho sofferto prima che le persone attorno a me capissero la gravità della mia condizione, le quali, tutt’oggi, continuano a sottovalutarla.
Questo mi fa capire che la persona celiaca deve costantemente tutelarsi e controllare di non imbattersi accidentalmente in situazioni pericolose; inoltre, la persona celiaca deve sempre ribadire cosa deve essere fatto e non fatto per rendere l’ambiente intorno a sé sicuro, ogni volta dal principio, anche quando si ritrova a consumare un pasto con i familiari e amici non celiaci, i quali dovrebbero aver memorizzato bene quali sono le accortezze da praticare per la sicurezza del soggetto celiaco.
Quando ribadisce i propri diritti, il soggetto celiaco non deve apparire “seccato”, perché, appartenendo alla minoranza dei malati, le persone celiache non possono pretendere che la maggioranza, ossia i sani, fermino la loro vita per assisterle: purtroppo il soggetto celiaco deve convivere con le persone sane, e se è fortunato, potrà trovare individui comprensivi i quali saranno disposti, la maggior parte delle volte, a fare compromessi, ma non penseranno mai spontaneamente ai bisogni della persona celiaca, la quale deve sempre ricordare e accertarsi di spiegare le sue ragioni con un sorriso e modi cordiali.
Altrimenti, se il soggetto celiaco si mostrerà scontroso per la mancanza di attenzioni ricevute la prima volta, la volta successiva ne riceverà ancora meno, e verrà facilmente allontanato ed escluso dai sani, perché è più comodo preparare primi, secondi piatti e contorni a base di frumento, spargendo briciole ovunque, invece di stare attenti per evitare la contaminazione.
[Foto di pane prodotto con farina di riso e sorgo biologica]
Perché è così difficile diagnosticare la celiachia? Perché i sintomi consistono in disturbi generici cronici quali diarrea, meteorismo (eccessiva presenza di gas a livello gastrointestinale) con gonfiore e dolore addominale, dermatite erpentiforme, stanchezza cronica, sideropenia con o senza anemia, rachitismo, osteopenia, osteoporosi, alopecia, anomalie dello sviluppo e della crescita.
Ciò che colpisce a proposito di questa malattia è che, prima di comprendere che il problema è rappresentato dall’ingestione di alimenti contenenti glutine, la persona continua a mangiare normalmente. Dal momento che il cibo rappresenta una fonte di sostentamento e appagamento, perché “mangiare significa sopravvivere, ma soprattutto piacere”, la persona celiaca non capisce perché, se mangia, sta male, quando il cibo dovrebbe fornirle energie e benessere.
La celiachia induce malassorbimento, e da questo deriva una condizione di malnutrizione, la quale induce la perdita di tutte le sostanze nutritive ingerite; quindi, la persona celiaca va in carenza di energia, proteine, vitamine, microelementi, e deperisce sia fisicamente che mentalmente, perché non si capacita di stare costantemente male mangiando. Da qui, infatti, possono anche svilupparsi problematiche psicologiche da cui derivano comportamenti di evitamento del cibo, come l’anoressia.
Quindi, presentandosi con sintomi generici quali diarrea e gonfiore addominale, i quali possono essere scambiati per la manifestazione di altre patologie, non si pensa di aver sviluppato una vera e propria malattia autoimmune, fino a quando gli esami del sangue e la gastroscopia non rivelano la patologia.
Negli esami del sangue si ritrovano anticorpi anti-transglutaminasi, ossia contro la proteina tissutale “transglutaminasi” presente a livello della mucosa dell’intestino tenue; anticorpi anti-endomisio, ossia anticorpi che attaccano l’endomisio, costituente della mucosa intestinale; e anti-gliadina, una proteina che costituisce il glutine.
[Foto di cereali da colazione, in questo caso quinoa soffiata, con mirtilli freschi e scaglie di cioccolato fondente immersi in una tazza di latte parzialmente scremato]
Purtroppo, per la scarsa conoscenza della celiachia che ancora oggi dilaga nel mondo medico, servono in media 6 anni per ottenere la diagnosi di celiachia.
Ci tengo a precisare che, oltre ad aver consultato articoli scientifici e la Relazione Annuale al Parlamento sulla Celiachia – Anno 2020, per stendere questo articolo mi sono basata anche sulle risposte ottenute intervistando ragazzi e ragazze come me, i quali hanno dedicato gentilmente il proprio tempo per aver condiviso con me la loro esperienza.
Dall’intervista è emerso che la maggior parte delle persone ha sviluppato la celiachia nei primi anni di vita. Collegata a questo, c’è anche la questione della presenza della malattia fra i parenti, perché la celiachia è una malattia su basi genetiche.
Infatti, la persona celiaca presenta una predisposizione genetica (ossia presenta geni HLA di classe II che codificano per gli alleli DQ2 e DQ8), sulla quale agiscono agenti eziologici esterni quali virus, stress psicofisico, eccessiva esposizione al glutine, i quali possono slatentizzare la malattia.
Nonostante la presenza sul mercato di una vasta gamma di prodotti, messi in commercio recentemente, ancora oggi il soggetto celiaco non è completamente libero e sicuro di consumare un pasto fuori casa, soprattutto quando è necessario fare uno spuntino, e si deve andare alla ricerca di tramezzini/panini/pizzette. Infatti, risulta più semplice portarsi il cibo da casa, perché si è più tranquilli.
Le persone che mi sono sembrate più a loro agio nonostante la malattia, sono quelle che hanno sviluppato precocemente la patologia, quindi, i loro familiari e amici (spesso loro stessi celiaci) hanno dovuto adottare sin da subito i comportamenti adeguati. Tuttavia, in linea di massima, tutti i sani sono disponibili ad accogliere una persona celiaca: quale sarebbe il senso di allontanare una persona a causa della sua patologia, oppure farla star male deliberatamente, contaminando di proposito il cibo senza glutine?
Quindi, le persone sono disponibili, però, purtroppo, non comprendendo la gravità della patologia, possono commettere errori per disattenzione, non certo per cattiveria.
E adesso veniamo alla parte “piccante” del discorso, perché è bene sottolineare che i prodotti per celiaci sono molto costosi.
Per ovviare a questo problema, il SSN fornisce mensilmente un bonus alle persone celiache per comprare i prodotti senza glutine.
Tuttavia, non è oro tutto quello che luccica: in primo luogo il bonus può essere speso solo per coprire il fabbisogno nutrizionale giornaliero fornito da carboidrati, quindi si possono comprare solo cibi come biscotti, preparazioni per dolci o per prodotti salati, snack, pasta, pane, farine (i quali sono confezionati, non freschi); in secondo luogo, il prezzo varia in base all’età e al sesso, e si vede come bambini e anziani ricevono un aiuto economico inferiore rispetto agli adulti, tuttavia, in ogni fascia d’età considerata, le donne ottengono un quantitativo in denaro inferiore rispetto agli uomini.
Per quanto riguarda la questione del “poter acquistare solo cibi confezionati”, l’unica spiegazione che mi viene in mente è che sia difficile tracciare tutti gli alimenti senza glutine che possono essere prodotti, perché bisogna ottenere l’autorizzazione per creare tali prodotti in quanto devono essere garantite norme igieniche e processuali specifiche. Affinché i prodotti freschi possano diventare erogabili, e quindi acquistabili con il bonus, bisogna chiedere il permesso alla ASL, sfidando i tempi d’attesa e i vari tediosi cavilli burocratici.
È noto che i cibi confezionati sono deleteri per la salute: lo sono quelli “normali”, figuriamoci quelli per celiaci. Nei prodotti ultra-processati sono inseriti conservanti pro-oncogeni, sostanze di sintesi chimica, acidi grassi trans pro-aterogeni. Inoltre, nei prodotti per celiaci è presente una quantità di zucchero più elevata rispetto ai prodotti normali, con funzione addensante e conservante.
Tuttavia, patologia autoimmune richiama patologie autoimmuni, e qual è la prima patologia autoimmune a cui si pensa? È il diabete mellito di tipo 1, proprio quella malattia che è caratterizzata dalla presenza di eccessivi livelli di zucchero nel sangue a causa della mancata azione dell’insulina, ormone prodotto dal pancreas, il quale viene attaccato e distrutto dagli anticorpi prodotti dal proprio sistema immunitario. Il diabete mellito di tipo 1 insorge su base genetica, però è vero che ingerire costantemente grandi quantità di zucchero non aiuta a ridurre le probabilità di insorgenza di tale patologia. E nonostante l’esistenza di cure e sistemi di monitoraggio sofisticati, ancora oggi il diabete porta a disfunzioni renali, visive, cardiovascolari, neurologiche, sessuali.
Quindi, perché il soggetto celiaco deve spendere tutti i soldi del bonus (ad esempio, una donna che vive in Toscana ha a disposizione ben 90 euro) in prodotti potenzialmente pericolosi? Non è possibile che non ci sia il modo di creare prodotti che contengano meno zucchero, e non è possibile che non si sia escogitato un modo per spendere i soldi del bonus per comprare qualsiasi tipo di prodotto, come lo stesso riso, il quale deve essere pagato a prezzo intero, quando rappresenta uno dei principali cereali consumati dai celiaci!
Ad oggi, i prodotti senza glutine erogabili sono venduti nei supermercati della Grande Distribuzione Organizzata, nelle farmacie, nelle parafarmacie e negli altri esercizi commerciali convenzionati, su tutto il territorio regionale. Tuttavia, nel documento della Relazione Annuale al Parlamento sulla Celiachia del 2020 è stato affermato che il Ministero della Salute, insieme al Ministero dell’Economia e delle Finanze e alle Regioni, sta lavorando ad un sistema informatizzato e regolamentato che permetta la circolarità dei buoni all’interno dei sistemi regionali.
In secondo luogo, vorrei sottolineare la questione del divario che esiste tra la quota mensile elargita alle donne e agli uomini.
[Nell'immagine viene illustrata la tabella che riporta il valore economico del bonus mensile erogato dalla Regione Toscana, con differenze per età e per sesso]
Ogni regione italiana stanzia un determinato quantitativo di denaro al mese per comprare prodotti senza glutine, e le donne ricevono un budget inferiore rispetto agli uomini perché, sulla base di stime risalenti al 2014, il soggetto di sesso femminile ha un fabbisogno energetico inferiore rispetto al soggetto di sesso maschile, quindi deve assumere un quantitativo inferiore di calorie.
Purtroppo, si ricade sul tema della (dis)parità di genere, perché oggi non esistono più impieghi lavorativi solo per gli uomini e impieghi lavorativi solo le donne, perché sia donne che uomini possono lavorare in ufficio e avere una vita prevalentemente sedentaria, e sia donne che uomini possono essere falegnami, oppure sportivi, avendo una vita molto attiva.
Non sarebbe meglio rivalutare le stime dei fabbisogni calorici e rivalutare i quantitativi di denaro elargiti con il bonus?
In Toscana, la differenza tra il bonus mensile di un maschio adulto e di una femmina adulta è di euro 20, quindi non esiste un mare di differenza, ma proprio questo, al giorno d’oggi, rende la questione alquanto ridicola, e sembra quasi una burla, perché a cosa serve frapporre questo divario irrisorio tra le persone celiache, le quali, donne o uomini che siano, sono sempre celiache, quindi, sono sempre affette dalle stesse problematiche?
Dialogando e confrontandomi con le persone celiache intervistate, è emerso che sarebbe utile apportare dei cambiamenti alle norme vigenti in merito al budget.
Per concludere, vorrei dire due parole sull’allergia e la sensibilità al glutine: queste condizioni sono tutt’oggi molto ambigue e difficili da diagnosticare, perché non si riscontrano risultati bioptici con la gastroscopia che indicano chiaramente l’insorgenza della celiachia, tuttavia, anche in questi casi, l’unica terapia da adottare è la dieta priva di glutine, e non essendo soggetti celiaci, questi non hanno diritto a nessun bonus mensile. Mi domando il perché di questa decisione, visto che, sebbene per ragioni diverse, anche le persone che soffrono delle condizioni sopracitate necessitano di escludere il glutine dalla loro dieta.
[Foto di una crêpe preparata con farina di riso, acqua, uova, sale e olio, farcita con stracchino, prosciutto crudo, insalata e semi di sesamo]
L’allergia al glutine consiste in un’allergia alimentare, che si presenta con reazioni acute quali orticaria, angioedema, asma, dolore addominale con o senza vomito, diarrea esplosiva, fino allo shock anafilattico. È mediata dal sistema immunitario, il quale produce anticorpi IgE (diversi dagli autoanticorpi riscontrati nel quadro di celiachia).
La sensibilità al glutine consiste in un fenomeno di ipersensibilità, non autoimmune. Non si producono danni all’intestino e non sono presenti anticorpi specifici per la celiachia o per l'allergia al glutine, tuttavia, si osserva la manifestazione di sintomi quali gonfiore addominale, crampi allo stomaco, diarrea, mal di testa dopo aver mangiato alimenti contenenti glutine.
Quindi, riassumendo, la dieta priva di glutine non è una scelta per il celiaco, bensì è l’unica terapia disponibile. Fare diete prive di glutine a caso è sbagliato, perché non è vero che gli alimenti senza glutine fanno dimagrire, vista la percentuale di zucchero in essi contenuta.
Come futura dietista posso consigliare di non consumare alimenti che presentano eccessive quantità di glutine, preferendo grani antichi che ne contengono una quantità inferiore, come il Senatore Cappelli, tuttavia, chi ha la fortuna di non essere celiaco non deve rinunciare completamente al glutine, altrimenti, il proprio organismo, una volta abituato alla dieta senza glutine, se dovesse venire a contatto con il glutine, potrebbe sviluppare reazioni avverse indesiderate.
[Foto di pasta di quinoa e riso con salsa di pomodoro e basilico]
Come paziente posso chiedere alle altre persone di avere rispetto per le mie necessità e quelle di tutte le persone che, come me, soffrono di questa malattia, perché la paura e il sospetto della persona celiaca e la superficialità della persona sana sono come i mattoni e il cemento per creare un muro solido di incomprensione e rancore inutili e deleteri. Purtroppo, non si è “più o meno” celiaci perché non esistono livelli di gravità della malattia, si è celiaci e basta, quindi, non si può pensare di non avere ripercussioni qualora si ingerisse anche un crostino di pane prodotto con il frumento.
Come consumatrice posso chiedere agli industriali di cessare di mettere nel mercato prodotti che contengono elevate quantità di glutine, i quali, invece di essere semplici alimenti contenenti glutine, sono glutine che contiene l’alimento. È vero che più glutine uguale più impasto con l’impiego di meno materie prime, e questo è uguale a meno spesa e più guadagno, però non è corretto arricchirsi a discapito della salute del consumatore.
Come cittadina posso chiedere al SSN di rivalutare le problematiche concernenti il bonus mensile, rendendolo più flessibile, così, ampliando la gamma di alimenti acquistabili, potranno essere aiutati in termini economici i consumatori celiaci e i lavoratori coinvolti nella produzione e vendita degli alimenti senza glutine. Perché la celiachia non ha soltanto risvolti negativi: può essere considerata un'opportunità per scoprire nuovi alimenti e nuovi sapori, la quale permette di provare il piacere dell'essere curiosi di sperimentare.
Con la speranza di aver elargito qualche nozione di cultura generale in più senza annoiarvi, vi auguro buona lettura e vi saluto.
Alla prossima!
Maria Romanelli
Articoli consultati:
- Relazione annuale al Parlamento sulla Celiachia anno 2020 (Ministero della Salute)
- Informativa del Ministero della Salute sulla celiachia
- Informativa dell’Azienda Usl Toscana centro sul Progetto celiachia
- Corso di formazione in tema di celiachia e relative problematiche alimentari per attività ad alto rischio erogato dall’Azienda Usl Toscana centro
- Gluten-Free Diet: Gaps and Needs for a Healthier Diet Valentina Melini and Francesca Melini Published online 2019 Jan 15 (Pubmed.org)